Bugün sizlerle sağlık köşemizde dünyalar güzeli kızımız olan Öykü Ayşe 'den bahsetmek istiyorum.

***

Öykü Ayşe SMA TİP1 kas hastası İstanbul’da yaşıyor. Şu anda 5 yaşında ve 8 aylıkken teşhis aldı. 9 aylıkken ülkemizde onaylı olan SPINRANZA ilacını almaya başladı. Bu ilacı almadan önce hiç hareket edemiyorken şu anda oturabiliyor ama yürüyemiyor. Annesi taşıyıcı, babası değil.

Normalde Öykü hayatına annesi gibi taşıyıcı olarak devam etmesi gerekirken anne karnında gen mutasyona uğradığı için hasta olarak dünyaya geldi. Bu nedenle de kötünün iyisi olarak adlandırdığımız SMA Tip 1 hastası olarak minik bedeni ile hayata tutunmaya çalışıyor.

ZOLGENSMA ilacını aldığında yürüyeceğini ve hayatına kaldığı yerden ve diğer sağlıklı  çocuklar  gibi devam edeceğine inanılıyor. Kaldı ki doktorlarıda aynı fikirde.

Öykü Ayşe şuana kadar 16 doz Türkiye onaylı sipiranza iğnesini aldı (hatta dün 16.dozunu aldı).

Doktorlar öyküye bebekliğinden buyana sipiranza ile normale döneceğini söylemiş. Yaklaşık 11.dozda biter denmiş fakat aile tam değişim göremeyince farklı bir doktora çıkarmak zorunda kalmış.
Çıkardıkları o doktorda acilen zolgensma başvuru yapmasını istiyor ve böylelikle Öykü'yü  çok büyük riske atmış oluyorlar.

Öykü Ayşe'nin son 5.5 ayı kaldı ve Dünyalar güzeli öykü bebeğin  son 1 kilosu eğer kampanya 5.5 ayda %100 olmazsa ikinci bir şansı olamayacak ☹️ çünkü yaş ve kilo kriterine takılıyor.

Öykü Ayşe dünyanın 4.özel çocuğu Türkiye’de ise tek çocuk mutasyonlu bebek olarak özel bebek adlandırıldı.

Güzeller güzeli Öykü'nün siz değerli abla ve abilerine mesajı var; Bende bu mesajı sizlere iletmeyi kendime bir borç bilirim.

''Bende varım bu hayatta , bende yaşamak istiyorum, bende konuşmak istiyorum, her çocuk gibi bende koşmak istiyorum ve canım sadece düştüğüm zaman yansın istiyorum.Bende okula gitmek istiyorum.''

Öykü Ayşe'de  her çocuk gibi koşmalı,oynamalı ve canı sadece düştüğü zaman yanmalı.

Öykü Ayşe'nin Kampanyası sadece  %6 ‘da. Bu süreçte kızımızın sesini duyurabilmek için maddi ve manevi desteklerimize çok ihtiyaçları var.

***

Ben  Öykü Ayşe' ye bir söz verdim. Senin haberini yapıp gücümün ve sesimin yettiği kadar seni tanıtacağım diye ve Öykü'ye verdiğim sözü tutarak; kızımızın sesini duyurabilmek adına ; Ben buradan bu haberimle  tüm Türkiye'ye sesleniyorum!  sesimiz, sözümüz hangi coğrafya' ya ulaşıyorsa diğer SMA'lı bebekler ile aynı kaderi yaşayan güzeller güzeli Öykü Ayşe'mize  lütfen! nefes olalım.

Onlara çocukluklarını hediye edelim, çünkü onlar ölmek değil, yaşamak istiyor her çocuk gibi. Onları yaşatmakta bizler gibi duyarlı insanlara kalıyor. O çocukların sesini lütfen duyalım artık.

***

Gazeteci ve yazar kimliğimle değil bir anne olarak son olarak şunları eklemek istiyorum;

Tek bildiğim bir gerçek var o da şu; çocuklar yaşamalı, gülmeli, koşmalı, çocuklar ölmemeli...

Çocukların yaşamı bürokrasiye takılmamalı.

Çocuklar bir toplumun umududur,geleceğidir,

O sebeble ''Sessiz kalma çünkü sessizlik öldürür...''

Hadi sende uzat elini! elini uzat ki; Öykü Ayşe bebeğimize   bir  ses bir nefes olabilesin.

Tıpkı Nazım Hikmet'in dediği gibi;

''Yok öyle umutları yitirip karanlıkta savrulmak.
Unutma, aynı gökyüzü altında bir direniştir yaşamak.''

Hadi gelin! hep birlikte Öykü Ayşe'ye  umut olalım çünkü; bizler birlikte güçlüyüz ve sen yoksan bir eksiğiz.